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她不笨,她是我姊姊
「為什麼每次都要我讓哥哥!」「為什麼姊姊沒辦法照顧自己,都要你們特別照顧他!?」「為什麼妹妹有一點痛,你們就急著送她去醫院,我生病的時候,你們好像沒那麼擔心?」

家有特殊兒,父母必須投注大量的關注在其生活照顧上,卻往往忽略了其他手足的需求,導致手足的嫉恨,或認為父母不公平。而父母則常常覺得孩子為什麼這麼不懂事,自己為了特殊兒已經身心俱疲,孩子卻不懂得體諒或幫忙分擔。

為什麼她是我姊姊
其實,特殊兒的手足也有他的心路歷程,需要父母或身邊的大人特別的關注與加以輔導。除了覺得父母不公平、覺得自己被忽略之外,他們往往還必須面對同儕的嘲笑、分擔較多的家務、背負照顧特殊兒的責任,以及承擔父母轉嫁在他們身上的期望。

這些壓力也往往造成情緒上的困擾,例如當孩子和特殊手足起衝突後,往往會因為自己沒有退讓而產生罪惡感;或著,因為覺得羞恥而不願帶特殊手足一同外出,或羞於讓同儕到家裡來玩。在內心裡,他們也會出現疑惑與恐懼,年幼的孩子可能擔心自己也會得到相同的病症,青少年期的孩子則可能擔憂自己以後也會生出這樣的孩子,或擔心自己未來必須長期背負起照顧特殊手足的責任,而無法自由地規劃自己的人生。

主題童書反映手足心理
手足的心路歷程在《我的姊姊不一樣》這本書中,透過弟弟的角度,真實的反映出來。書中弟弟被要求照顧智能不足的姊姊,連出去玩也必須帶著姊姊一起,他覺得很討厭,一心想擺脫姊姊。這種心情其實很像老大情節,只是對象是年紀比自己大,身高比自己高的姊姊時,更顯得矛盾。然而,一個事件卻改變了弟弟對姊姊的態度。

當姊姊真的走失的時候,一心想擺脫姊姊的弟弟卻高興不起來,他憶及過去和姊姊相處的種種,想起姊姊的好處,忍不住哭了出來。事件之後,弟弟才真正打開心胸,接納姊姊就是不一樣的事實;而在放下憤恨的情緒之後,他也看到了更多姊姊的優點,雖然姊姊不能照顧他,但是他能感受到姊姊用自己的方式在表達對他的愛。手足間的情誼,並不是天生的,有更大的成分是在日常互動中累積而來的,尤其特殊兒的手足關係更是需要父母的協助經營。

《我的妹妹聽不見》這本書則是從姊姊的角度,描述自己特別的妹妹:雖然妹妹聽不到曲調,也不會唱歌,但是她喜歡鋼琴震動的感覺。雖然妹妹從來不知道電話在響,或有人在敲門,但是貓咪坐在她懷裡喵喵叫時,她會知道。雖然妹妹無法用言語表達,卻是我所知道最會用臉或肩膀示意的人……書中姊姊描述聽障妹妹的方式充滿了關愛,讓人覺得她的妹妹真特別,她和妹妹的溝通沒有障礙。

研究發現,手足如果比特殊兒年長,接納的程度較好,也就是特殊兒的兄姐接納手足的程度較好。這或許跟家庭的氣氛有關,在特殊的弟妹出生之前,年長的手足能得到較多父母的關愛,而且較有能力理解和照顧特殊手足。然而,影響手足接納程度的因素還是與父母的態度最息息相關。也就是,父母如何跟手足溝通、如何幫助手足認識特殊兒、如何公平對待手足,這些才是手足接納的關鍵所在。

幫助手足接納特殊兒
當家有特殊兒時,父母可以怎麼做,來幫助手足接納特殊兒呢?以下提供幾個原則給父母參考:
1.告訴孩子正確的資訊:手足會想知道到底發生了什麼事,因此,父母需要以孩子聽得懂的方式來說明,例如對學齡前的孩子,可以簡單說:特殊手足生病了;但對學齡期的孩子就需要提供更詳細的資訊,讓他可以回答別人的疑問。父母需保持開放的態度,鼓勵手足提出疑惑、接納手足的情緒,拒絕或隱瞞只會切斷彼此間溝通的管道。

2.為孩子建立支持系統:手足也需要旁人的支持,坊間有為特殊兒手足開設的同儕團體,對手足進行輔導,也幫助手足認識其他和自己相同境遇的同伴,分享彼此的感受;另外,常邀請同學到家裡玩,也是不錯的方法。父母除了期望孩子分擔家務、照顧手足之外,別忘了,孩子的人際發展也需要您的特別關注。

3.塑造良好的家庭氣氛:為照顧特殊兒,父母承受極大的壓力,無形中家庭也籠罩在不快樂的氣氛下,對手足的身心發展可能造成不良的影響。父母除了需要學習排除壓力、以樂觀的態度面對事實,在照顧特殊兒之餘,還須特別留一些單獨相處的時間給手足,讓他覺得自己仍然是受重視的、被愛的。